Si eres #Runner ahora puedes ser #HemiRunner

por Jorge Agusti,

Gracias a David (el padre de uno de nuestros #Hemihéroes) que creó la campaña #HemiRunners y a Sprinter, hemos distribuido gratuitamente 100 camisetas de #HemiRunners por toda España que en breve podréis ver en diversas carreras y eventos para dar a conocer la hemiparesia infantil (gracias !!!), pero sabemos que sois más, muchos más, los que queréis correr por los niños y niñas con hemiparesia con nuestra camiseta (se agotaron en dos días :)

Para que podáis participar todos los que queráis, hemos iniciado una campaña a través de Crowdence con la que, además de dar a conocer la hemiparesia en las carreras que participéis, nos estaréis ayudando a financiar el estudio médico que hemos puesto en marcha (toda la recaudación irá destinada a financiar el estudio). 

Puedes reservar tu camiseta aquí (camiseta técnica HemiRunners 20 € más gastos de envío)

Como dice el informe de UNICEF sobre los niños y niñas con discapacidad “Una sociedad  no  puede  ser  equitativa  a  no  ser  que  todos  los  niños y niñas estén incluidos, y los que padecen alguna discapacidad no pueden estarlo a no ser que sean visibles por medio de una recopilación de datos y análisis sólidos” (*)

Gracias a la colaboración de tres entidades, la Fundación Ramón Molinas y dos empresas de economía social (TUSGSAL y TUS), ya disponemos de los fondos necesarios (25.000 €) para la realización de la primera parte del estudio, en Cataluña, que ya está en marcha bajo la dirección científica de la Dra. Carme Fons del Hospital Sant Joan de Déu y la gestión del Hospital de Nens de Barcelona, y cuyos resultados tendremos a partir del próximo diciembre.

Pero necesitamos todavía la financiación necesaria para extender el estudio al resto de España (20.000 euros más), parte de los cuales queremos financiar con la venta de camisetas.

El objetivo principal del estudio es la estimación de lo que se denomina “tasa cruda de prevalencia” de la hemiparesia infantil, es decir, saber cuántos niños 0-17 años tienen hemiparesia en toda España, ya que no hay ningún estudio al respecto y necesitamos ese dato para poder pedir cambios en el sistema de atención (que se extienda más allá de los 6 años, que el tratamiento sea multidisciplinar y gratuito, que se atiendan también las dificultades de aprendizaje, emocionales y de conducta, etc etc etc).

Pero también hay otros objetivos secundarios dirigidos a la prevención, a buscar futuras líneas de investigación sobre las causas, obtener datos sobre los distintos tratamientos para poder evaluar su efectividad, hacer otras propuestas de mejora en el sistema de atención, etc.

Para ello se analizarán también los antecedentes maternos, prenatales y neonatales, la edad gestacional, peso y talla al nacer, tipo de parto, complicaciones durante el parto, Score de Apgar, valorar posibles asociaciones entre la hemiparesia y los antecedentes prenatales (gestacionales) o postnatales, antecedentes de factores de riesgo ambientales (exposición a tóxicos, enfermedades en periodo gestacional) y genéticos (fenilcetonuria), la utilidad de estudios complementarios como biomarcadores pronóstico precoces, tratar de definir momento y causa en el que se presentó la lesión cerebral y el análisis de la tendencia en la prevalencia de la hemiparesia a través de los años y su relación con la edad gestacional.

Y a la vez (y esta parte es la que más nos interesa ahora a las familias), se analizarán las características sociodemográficas y clínicas, para conocer el impacto real en la calidad de vida y la respuesta a los tratamientos rehabilitadores realizados, todo ello para obtener datos con los que avanzar en la unificación de criterios y tratamientos y en mejorar la atención a los niños con daño cerebral ya que pensamos que con los medios actuales y una mejor coordinación se puede hacer mucho más.

Si no sabemos cuántos niños son, donde viven, qué terapias hacen, etc., no podremos avanzar en mejoras colectivas que beneficien a todos. ¿Nos ayudas?

¿quieres ser #HemiRunner y correr por una buena causa? Reserva tu camiseta en este enlace.

Y no te olvides de subir tus fotos a las redes con la etiqueta #HemiRunners o las subes a nuestra página de Facebook o por email a blog@hemiweb.org para que podamos compartirlas.

Si no eres runner pero también quieres colaborar, tenemos esta otra camiseta de algodón con nuestro logo para que nos ayudéis a difundir la existencia de la hemiparesia y a financiar el estudio: Puedes reservar la camiseta aquí (12 € más gastos de envío).

GRACIAS POR COLABORAR !!!


(*) UNICEF, Estado  Mundial  de  la  Infancia  2013.  Niños  y  Niñas  con  Discapacidad,  pp.  2  y  63, citado en Cuadernos para el Debate, Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España, vía Observatorio de la Discapacidad

http://observatoriodeladiscapacidad.info/attachments/article/30/libro_02_web.pdf


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