Mañana se inaugura un curso que para nosotros es muy importante (abordaje terapéutico de la extremidad superior), y además estamos a las puertas de nuestro tercer encuentro nacional de familias los días 28 y 29 de Abril (después de los éxitos de Barcelona-2014 y Madrid-2016, llega Málaga-2018 !!!) y ambos eventos tienen un nombre en común: Ascensión Martín (para nosotros Ascen, sin duda un ejemplo a seguir), que como profesional comprometida nos acompaña en este camino (lleno de obstáculos) desde el nacimiento de Hemiweb.

Conocimos a Ascen haca ya algunos años cuando la SEFIP, la sociedad científica de los fisioterapeutas pediátricos, nos invitó a participar en sus jornadas y desde ese momento comprendimos que es imprescindible el acercamiento entre las familias (madres, padres, niños/as) y los profesionales más allá de los pocos minutos de consulta y fuera del ámbito estrictamente “clínico”, porque ese conocimiento mutuo nos hace avanzar más y mejor a todos.

Nosotros, las familias, hemos ido aprendiendo sobre la hemiparesia y sus trastornos asociados pese a nuestras muchas limitaciones, a la fuerza y por necesidad (y no siempre en el mejor estado de ánimo), y absorbiendo a nuestra manera muchos conceptos y estrategias que necesitamos para que nuestros hijos/as puedan alcanzar el máximo de su potencial, siempre atentos/as a los últimos avances, rastreando las redes y la experiencia de otras familias para tratar de estar al día, y frente a un sistema complejo y muchas veces incomprensible.

Y vosotros/as, los/as profesionales, nos consta que estáis en permanente actualización y buscando progresar en los avances, consolidar conocimientos y experiencias en vuestras respectivas especialidades, pero muchas veces (y espero que sí, que suene a crítica), olvidando que en definitiva estáis tratando unos niños y niñas cuyas dificultades concretas en las que estáis especializados (mano, pie-pierna, lenguaje, aprendizaje, psicología, etc.) no se pueden considerar individualmente sino como un todo interrelacionado donde a veces más no es mejor, y lo mejor puede ser enemigo de lo bueno.

Encuentros y jornadas técnicas como los que hicimos en 2014 y 2016 nos permiten convivir en un ambiente más distendido con profesionales que, como tienen que dar una conferencia (esa es la “trampa” que les ponemos :·), tienen la ocasión de escucharnos y comprender nuestras preocupaciones, etc., que van mucho más allá de un solo aspecto clínico y sobre todo tienen ocasión de comprender que es posible que hayan llegado a la excelencia en su especialidad, pero el mejor experto mundial en cada uno de nuestros hijos/as seguimos siendo nosotros/as, sus padres y madres y, escuchándonos, los profesionales pueden mejorar también su enfoque terapéutico y, sobre todo, entender la realidad sobre la que trabajan.

Esperamos que esta nueva edición sirva para seguir estrechando lazos, afectos y sobre todo comprensión mutua (sabemos que los profesionales son también muchas veces víctimas del sistema), y facilite la colaboración y cooperación entre los mejores “expertos” en cada ámbito, vosotros como profesionales y nosotros como padres, porque si, por ejemplo, pedimos equipos de atención multidisciplinar en los hospitales no es por pedir la luna ni por tratar de evitarnos la incomodidad de cinco visitas distintas a cinco especialistas (que también), sino porque creemos que es la mejor manera de avanzar entre todos en beneficio mutuo.

Enlazando con el curso que os mencionábamos al principio, lo anterior no significa que no se deba seguir avanzando en cada especialidad, que son muy importantes en los equipos multidisciplinares porque, sin olvidar el objetivo común (la mejora de la calidad de vida y la participación del niño/a), debemos seguir buscando estrategias concretas en el abordaje de aspectos tan sumamente complejos como, en este caso, la movilidad de lo que vosotros, los profesionales, llamáis la “extremidad superior” y para nosotros es la mano, algo en lo que creemos que faltan aún muchos especialistas por lo que este curso viene a cubrir un vacío importante.

Asistimos a veces pasmados a muchos avances en neurociencia, cada día se conocen nuevos factores que pueden servirnos para avanzar, pero necesitamos especialistas que nos ayuden a “traducir” y poner en práctica esa información transformándola en estrategias concretas y atractivas para nuestros hijos/as, y también disponer de herramientas que nos permitan a todos poder evaluarlas y progresar en el conocimiento común.

Como decimos tantas veces, vosotros, los profesionales, veis a nuestro hijo una hora a la semana (eso con suerte) o cada tantas semanas o meses, y nos toca a las familias aplicar esos nuevos conocimientos, y por eso creemos que el camino es ese, avanzar juntos, familias y profesionales, y eso que hemos ido aprendido es gracias a profesionales que, como Ascensión Martín, no solo lo creen sino que lo practican a diario, implicándose con nosotros mucho más allá de sus obligaciones.

Nos gustaría que fueran muchos los profesionales que puedan aprender de Ascensión Martín, y no solo conocimientos técnicos, en ese curso que empieza mañana y del que esperamos que haya más ediciones.

A los que tenéis la inmensa suerte de poder asistir os deseamos suerte y aprovechamiento, y que nos ayudéis a aumentar el conocimiento sobre la hemiparesia infantil allá donde os lleve la vida y la profesión, y a los que venís al encuentro de familias de Málaga sólo deciros que no os vais a arrepentir, es una experiencia única y esperamos poder seguir avanzando por el mismo camino (la próxima cita: Zaragoza 2.020).

Seguimos nadando.