CRÓNICA DEL DIA DEL LIBRO / DIADA DE SANT JORDI 2017

por Jorge Agusti,

El día del libro en Cataluña es, además, la diada de Sant Jordi, un día en el que siguiendo la tradición se regalan libros y rosas y es, sin duda, un día magnífico para pasear por Barcelona (que se viste de gala), conocer a los autores, las últimas novedades editoriales y también la labor de cientos de entidades sociales, y desde hace dos años en Hemiweb lo disfrutamos de una manera diferente: dando a conocer la hemiparesia y la epilepsia, haciendo equipo con nuestra asociación hermana Mar de Somnis.

Por un imprevisto casi nos quedamos sin rosas, pero gracias (una vez más) a la generosidad de una mamá de Hemiweb (Anna Vilarrubla) las pudimos tener allí puntualmente para poder venderlas.

Por segundo año consecutivo hicimos un gran equipo con la asociación de epilepsia Mar de Somnis y sus “peixets” o pececillos, como cariñosamente llaman sus madres a pequeños y no tan pequeños que, además, demostraron ser grandes vendedores.

También contamos con la presencia de Ramon Hernandez y Eva Lluch, colaboradores permanentes de Hemiweb que animaron la fiesta (altavoz y micrófono en mano) con lectura de cuentos y pequeños poemas, animando a la gente a participar, fiesta a la que se sumaron grandes voces como las de Jordi Hurtado, Sílvia Castelló, Enric Isasi, Alex de Porrata, Ana Pallejá, Marta Colomer, Elena Marco, Pep Papell y Elena Sándell, y las de los voluntarios que se animaron a participar.

Agradecemos la presencia de todos los que os acercasteis para participar y colaborar y, en especial, a las familias de niños y niñas con hemiparesia que no faltaron a la cita; nos hizo especial ilusión la participación activa de Tania, hermana de una de nuestras hemiheroínas que hemos escogido como imagen de esta entrada del blog (porque los hermanos son muy importantes para nuestros #hemihéroes, gracias !!!) y que se sumó a la lectura de textos para animar la participación.

Además de rosas naturales tuvimos también rosas hechas a mano con materiales reciclados que tuvieron mucho éxito, gracias a la colaboración de otra gran mamá de Hemiweb, Sílvia Gómez Sendino (a que molan !!!) que junto a Joaquín y sus peques estuvieron también colaborando toda la jornada, y también puntos de libro gracias a otra mamá que quiso colaborar.

Y, este año además, en exclusiva mundial, nos visitaron los HemiHéroes en persona (gracias a los estudiantes de interpretación Aina, Albert, Bruna y Carla que les dieron vida).

Y, por supuesto, estuviron los autores del cómic “Los Hemihéroes: Rescate en el Ártico”, Ramón y Eva (#hemimprescincibles) y en especial su dibujante, Pau López, que tuvo mucho trabajo dedicando ejemplares.

Todos ellos trabajaron a una para dar a conocer la hemiparesia y la epilepsia y, en especial este año, para promocionar la venta del cómic "LOS HEMIHÉROES: Rescate en el ártico" con el que queremos financiar la siguiente fase del estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil, que es imprescindible para poder avanzar en la investigación.

Gracias a la colaboración de tres entidades, la Fundación Ramón Molinas y dos empresas de economía social (TUSGSAL y TUS), ya disponemos de los fondos necesarios (25.000 €) para la realización de la primera parte del estudio, en el área de Cataluña, que ya está en marcha bajo la dirección científica de la Dra. Carme Fons del Hospital Sant Joan de Déu y la gestión del Hospital de Nens de Barcelona, y cuyos resultados tendremos a partir del próximo diciembre.

Pero necesitamos todavía la financiación necesaria para extender el estudio al resto de España (20.000 euros más), parte de los cuales queremos financiar con los beneficios del cómic.

El objetivo principal del estudio es la estimación de lo que se denomina “tasa cruda de prevalencia” de la hemiparesia infantil, es decir, saber cuántos niños 0-17 años tienen hemiparesia en toda España, ya que no hay ningún estudio al respecto y necesitamos ese dato para poder pedir cambios en el sistema de atención (que se extienda más allá de los 6 años, que el tratamiento sea multidisciplinar y gratuito, que se atiendan también las dificultades de aprendizaje, emocionales y de conducta, etc etc etc).

Pero también hay otros objetivos secundarios dirigidos a la prevención, a buscar futuras líneas de investigación sobre las causas, obtener datos sobre los distintos tratamientos para poder evaluar su efectividad, hacer otras propuestas de mejora en el sistema de atención, etc.

Para ello se analizarán también los antecedentes maternos, prenatales y neonatales, la edad gestacional, peso y talla al nacer, tipo de parto, complicaciones durante el parto, Score de Apgar, valorar posibles asociaciones entre la hemiparesia y los antecedentes prenatales (gestacionales) o postnatales, antecedentes de factores de riesgo ambientales (exposición a tóxicos, enfermedades en periodo gestacional) y genéticos (fenilcetonuria), la utilidad de estudios complementarios como biomarcadores pronóstico precoces, tratar de definir momento y causa en el que se presentó la lesión cerebral y el análisis de la tendencia en la prevalencia de la hemiparesia a través de los años y su relación con la edad gestacional.

Y a la vez (y esta parte es la que más nos interesa ahora a las familias), se analizarán las características sociodemográficas y clínicas, para conocer el impacto real en la calidad de vida y la respuesta a los tratamientos rehabilitadores realizados, todo ello para obtener datos con los que avanzar en la unificación de criterios y tratamientos y en mejorar la atención a los niños con daño cerebral ya que pensamos que con los medios actuales y una mejor coordinación se puede hacer mucho más.

La asociación inglesa HemiHelp, que ha sido y es nuestro modelo a seguir, nació hace más de 25 años del primer estudio “London Hemiplegia Register”, cuyos datos les han servido para transformar la vida de miles de personas … si no sabemos cuántos niños son, donde viven, qué terapias hacen, etc., no podremos avanzar en mejoras colectivas que beneficien a todos.

¿quieres un ejemplar? ¿nos ayudas a venderlo? Reserva el tuyo en este enlace.

Además de colaborar con una buena causa, tendréis un cómic magnífico :·)

Gracias a todos los que, día a día, hacéis posible Hemiweb, a todos los que vinísteis a colaborar y a los que lo hacéis a través de nuestros grupos de Teaming aportando un euro al mes y, en esta ocasión en especial al equipo de Mar de Somnis que, un año más, nos ha contagiado su alegría y su buen hacer ... el año que viene más !!!



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