En esta entrada del blog, María nos cuenta cómo ha vivido la hemisferectomía de su hijo, y cómo esta operación ha cambiado la vida de su familia:

Hace tres años entregaba entre lágrimas a mi hijo de diecisiete meses a una amable enfermera del quirófano del Matter Dei, para que el mejor cirujano operando de la Argentina, le realice una hemisferectomía.

La hemisferectomía es uno de los procedimientos quirúrgicos más radicales a los que puede someterse el cuerpo humano. Consiste en la remisión y desconexión de todo un hemisferio cortical. Extremo, no?

¿Como llega un papá a pedir que realicen ...

Papeleo

por Jorge Agusti,

4 Marzo 2014

Pufff….puff  y puffffff………eso es lo que pienso cuando echo la vista atrás….

Pero tranquilos, poquito a poco se consigue todo y como va a ser nuestro sino de por vida….la perseverancia puede con todo.Bueno quería hacer un pequeño resumen de los papeles que hay que hacer y las ayudas que existen en España.Muchos, ya sabeis de sobra como va, pero por si puede ayudar a alguien.

MI PRIMERA RECOMENDACIÓN. CARPETÓN

Coger una carpeta y meter todos los papeles que vayais teniendo y vais con ella a todos lados, siempre os van a a pedir algún maldito papel que no llevais encima.

Artículo de Romina Cortez (más información en su blog sobre hemiparesia)

Algunas de las preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos en el mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando de su infancia?, etc.

Son preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas. Y además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y de sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y ...

A nosotros, madres y padres de niños con hemiparesia, nos cuesta mucho explicar lo que sentimos, y tenemos más interés que nadie en tratar de entender qué sienten nuestros pequeños para poder ayudarles … aún así, es muy difícil explicarlo para que los demás nos entiendan.

Cuentos como “El cazo de Lorenzo”, nos puede ayudar a explicarnos un poco mejor y que hacer ver a los demás que las dificultades a las que se enfrentan nuestros hijos no son sólo físicas sino también sociales y que todos pueden ayudar a hacerles sentir mejor (profesores, compañeros de clase, padres y madres de ...

Desde aquí os animamos a que nos contéis las ideas que tengáis para dar contenido a la asociación en beneficio de todos nuestros peques, o de otros en la misma situación en cualquier parte del mundo.

Tenemos algunos proyectos "en mente" similares a los que hacen otras asociaciones en otros países, como organizar encuentros de familias, jornadas informativas, programas de música adaptada (piano o flauta con una mano), grupos de compra con descuento, videos con ejercicios ... y estamos abiertos a estudiar cualquier cosa que se os ocurra que pueda ser de interés.

Por ejemplo, nosotros en casa tenemos cinco o ...