En esta entrada del blog os resumimos la primera parte de las XXIX jornadas técnicas del Institut Guttman de Barcelona que este año estaban dedicadas a la neuropsicología y la escuela, no sin antes advertiros que no somos médicos ni tenemos formación científica por lo que aquí recogemos lo que hemos entendido de las explicaciones y como información para las familias así que pedimos disculpas de antemano a los organizadores y a los ponentes por cualquier error u omisión que, en todo caso, será nuestro.

Traducción del original “Frequently Asked Questions On Perinatal Stroke” del programa de ictus infantil de la Universidad de Calgary, disponible en este enlace

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de un ictus perinatal requiere una valoración cuidadosa tanto de los factores clínicos como de las imágenes cerebrales por un especialista familiarizado con el ictus perinatal (normalmente un neurólogo pediátrico).

Hay dos principales cuadros clínicos (señales) que alertan a padres y médicos de un ictus perinatal.

Hoy destacamos un excelente artículo de la fisioterapeuta pediátrica Saioa Garcia Rubio publicado en el número 4 de la revista Técnica Ortopédica Internacional (TOI), bajo el título “Alteraciones del miembro superior en la hemiparesia infantil. Tratamiento rehabilitador y ortoprotésico”.

En dicho artículo se hace un repaso de las actuales opciones de tratamiento de la extremidad superior (mano-brazo-hombro) en el que se destaca que, debido a la gran variabilidad en la tipología y la afectación de los niños con hemiparesia, el tratamiento rehabilitador debe ser adaptado a las necesidades individuales de cada niño para proporcionarle el máximo beneficio posible.

Como sabéis, hay distintos profesionales que pueden intervenir en el tratamiento del niño o niña con hemiparesia, como el fisioterapeuta pediátrico, el ortopeda, el terapeuta ocupacional, el médico rehabilitador y el cirujano, y en el artículo se repasan tanto las ventajas e inconvenientes de cada tratamiento, como la necesidad de que los lleve a término un equipo multidisciplinar que nos permita escoger y llevar a término, de forma coordinada, la combinación de tratamientos que mejor se adapte a nuestro caso concreto para para maximizar la evolución del niño o niña.

Tenemos la inmensa alegría de anunciaros que próximamente estará a la venta el cómic de Los Hemihéroes RESCATE EN EL ÁRTICO … y no es un comic cualquiera, está hecho por y para nuestros auténticos #hemihéroes.

El problema principal de la discapacidad sigue siendo la invisibilidad (causante de la incomprensión: no puedes comprender lo que no ves, lo que no conoces) y la solución sólo puede pasar por hacer visibles (a toda la sociedad) las dificultades a que se enfrentan a diario nuestros hijos y el esfuerzo que hacen para superarlas, y hacer entender que con muy poco esfuerzo de todos y trabajando en equipo (profesionales y familias) podemos seguir avanzando en el camino de la inclusión.

Un año más (y ya van tres, gracias !!!), el pueblo de Garbayuela (Badajoz) sigue demostrando su solidaridad y generosidad con nuestros #hemihéroes, y organiza la III Ruta Senderista en apoyo de la hemiparesia infantil (14 de Abril 2017).

Además, este año todos los donativos que se recauden irán destinados al programa de flautas adaptadas de nuestra fundación que tanto éxito ha tenido (las que compramos para cederlas gratuitamente a nuestros #hemihéroes se agotaron en semanas).

Como sabemos que muchas familias no podéis asistir, pero os gustaría colaborar, la organización de la ruta se ha puesto en contacto con nosotros para ofrecer la posibilidad de hacer una inscripción de colaboración (una especie de fila cero).