Criar a un niño “neurotípico” (no nos gusta la palabra “normal”) ya es de por sí una tarea complicada, pero si a los retos de la crianza le añades los propios de la discapacidad, se convierte en una lucha diaria en muchos frentes: Para que reciba la atención sanitaria y educativa que necesita, para que las personas que le rodean entiendan los retos a los que se enfrenta y evitar la discriminación, para conseguir suficiente información y poder ayudarle más y mejor ... 

Pero sobre todo para nosotros, sus madres y padres, se convierte en una lucha silenciosa contigo mismo preguntándote cada día si haces lo suficiente, si podrías hacerlo mejor.

In memoriam

por Jorge Agusti,

27 Abril 2017

Muchos os habréis fijado que en nuestra web y en nuestros mejores y más ambiciosos proyectos hay un logo blanco y azul que siempre está ahí, desde el primer día, apoyando la causa de los #hemihéroes, el de la Fundación Ramón Molinas o RMF (por sus siglas en inglés “Ramon Molinas Foundation”), que el 7 de Mayo de este año (2017), celebra su quinto aniversario.

Y queremos aprovechar el quinto aniversario del que ha sido y es un legado muy personal, el legado de Ramón Molinas, su Fundación, para que conozcáis un poco más a la persona, a Ramon, a modo de humilde y sincero homenaje por todo lo que ha hecho y sigue haciendo, a pesar de no estar ya entre nosotros, por nuestros hemihéroes.

Gracias a David (el padre de uno de nuestros #Hemihéroes) que creó la campaña #HemiRunners y a Sprinter, hemos distribuido gratuitamente 100 camisetas de #HemiRunners por toda España que en breve podréis ver en diversas carreras y eventos para dar a conocer la hemiparesia infantil (gracias !!!), pero sabemos que sois más, muchos más, los que queréis correr por los niños y niñas con hemiparesia con nuestra camiseta (se agotaron en dos días :)

Para que podáis participar todos los que queráis hemos iniciado una campaña a través de Crowdence con la que, además de darnos a conocer en las carreras que participéis, nos estaréis ayudando a completar el estudio científico que hemos puesto en marcha (toda la recaudación irá destinada a financiar el estudio). Puedes reservar la tuya aquí.

El día del libro en Cataluña es, además, la diada de Sant Jordi, un día en el que siguiendo la tradición se regalan libros y rosas y es, sin duda, un día magnífico para pasear por Barcelona (que se viste de gala), conocer a los autores, las últimas novedades editoriales y también la labor de cientos de entidades sociales, y desde hace dos años en Hemiweb lo disfrutamos de una manera diferente: dando a conocer la hemiparesia y la epilepsia, haciendo equipo con nuestra asociación hermana Mar de Somnis.

En esta entrada del blog os resumimos la primera parte de las XXIX jornadas técnicas del Institut Guttman de Barcelona que este año estaban dedicadas a la neuropsicología y la escuela, no sin antes advertiros que no somos médicos ni tenemos formación científica por lo que aquí recogemos lo que hemos entendido de las explicaciones y como información para las familias así que pedimos disculpas de antemano a los organizadores y a los ponentes por cualquier error u omisión que, en todo caso, será nuestro.