La Asociación de Hemiparesia Infantil convoca el Primer Concurso de MEMES de Hemiweb con el fin de difundir el conocimiento sobre la hemiparesia infantil, involucrar a los niños y niñas con hemiparesia, sus familias y su entorno en su difusión, y dar a conocer su realidad.

OBJETO Y TEMÁTICA DEL CONCURSO

Obtener una mirada positiva en torno a la vida de los niños y niñas que conviven a diario con la hemiparesia o cualquier otro tipo de discapacidad, sus familias y su entorno.

Sobreimpresa o escrita sobre la imagen (fotografía o dibujo) se debe incluir una frase que tenga que ver con la hemiparesia, la discapacidad, la superación, o que nos ayude a difundir la causa, o los beneficios del deporte adaptado o cualquier otra frase que pueda ser inspiradora para otras familias, o para dar a conocer la hemiparesia y/o la asociación, o denunciar la falta de medios y atención, que se conozca el estudio que hemos empezado, nuestras actividades, etc. etc.

Buscamos que las imágenes reflejen positividad, superación, comprensión, aceptación, integración, posibles medidas de adaptación que ayuden a mejorar su día a día, incidir en el juego y el ocio como herramienta terapéutica y de integración, etc. pero sobre todo (sobre todo) alegría porque, pese a todos los obstáculos, sabemos que la inmensa mayoría de nuestros #hemihéroes son niños felices y queremos que se sepa.

En septiembre empieza un nuevo curso escolar y para muchos de nuestros #hemihéroes empezará una nueva etapa, llena de retos y algunos obstáculos, y nos gustaría aprovechar las vacaciones para recibir vuestras opiniones, recopilar blogs y lecturas recomendadas sobre escuela y discapacidad y reflexionar sobre el tema.

Empezamos esa recopilación con nuestra guía “Hemiparesia y entorno escolar” (disponible gratuitamente en este enlace) y con un blog que consideramos imprescindible, el blog de Ignacio Calderón, Profesor de Teoría de la Educación en la Universidad de Málaga (España) que, según afirma en su web, investiga la diversidad y los procesos de exclusión e inclusión educativa para contribuir a que la escuela sirva a todas las personas.

Decía Helen Keller que aunque el mundo está lleno de sufrimiento, también está lleno de victorias sobre el sufrimiento, y la de hoy, el premio CERMI a la asociación Convives con Espasticidad es una gran victoria sobre las dificultades que, esperamos, se convierta en un antes y un después en la lucha contra el estigma que sigue pesando sobre las personas con discapacidad, pese a sus altas capacidades.

Es sin duda un premio merecido que, leemos en su web, reconoce el gran valor de la investigación “Los efectos del estigma declarado e internalizado sobre el bienestar de las personas con espasticidad”, impulsada conjuntamente con la UNED y cuyo investigador principal, citando a Kurt Lewin, nos ha dado la clave del mismo: la investigación que solo produce libros no es suficiente.

Cuando conocemos a una nueva familia de un niño o niña con hemiparesia, bien sea porque coincidimos en alguna visita médica, o bien porque entran en nuestro grupo de Facebook para familias de niños y niñas con hemiparesia, suele suceder casi siempre que su historia es la misma o muy parecida a la nuestra y a la de tantas otras familias.

Aunque cada caso es distinto, las historias se repiten una y otra vez en lo esencial: diagnóstico tardío, falta de atención del sistema sanitario a un problema complejo y, sobre todo, incertidumbre y muy poca información.

El año pasado iniciamos el primer programa de préstamo gratuito de flautas adaptadas para niños y niñas con hemiparesia, inspirado en el que ya existe en el Reino Unido (HemiHelp), y actualmente ya hay diez #hemihéroes que las usan habitualmente en la escuela (en seis provincias distintas).

Este año, gracias a la colaboración de la Fundación Ramón Molinas y del pueblo de Garbayuela, iniciamos un segundo programa de préstamo con treinta flautas más, quince para la mano izquierda y quince para la derecha, dirigido a las familias de #hemihéroes en edad escolar residentes en España (incluidas las islas).

La flauta dulce es el instrumento de referencia para la enseñanza de la música en la escuela primaria, pero muchas veces los niños y niñas con hemiparesia quedan excluidos y se sustituye la flauta por otros instrumentos, como el xilófono, aptos para tocar con una sola mano, lo que puede hacer que nuestros #hemihéroes se sientan discriminados.

Además, como objetivo secundario, queremos que el programa sirva para sensibilizar al resto del entorno escolar sobre la discapacidad, para que entiendan que muchas veces la discapacidad no está en la persona, sino en las barreras exteriores que le impiden acceder a determinados recursos (como en este caso, tocar un instrumento).